Кто такая Шарлотта Фиги и почему ее именем назвали сорт конопли

[hs420]

С каждым годом все больше родителей обращаются к медицинской марихуане как к средству для лечения изнурительной эпилепсии у своих детей. 

Это трогательная история о Шарлотте Фиги — мужественно преодолевающей трудности синдрома Драве. Её личная битва открыла миру возможности каннабиса, сделав её символом надежды для тысяч людей, ищущих эффективное лечение от эпилепсии.

 

Мэтт и Пейдж Фиги, по общепринятым меркам, могли бы считаться представителями американской мечты. Они познакомились в Колорадском университете. Вскоре поженились и приобрели дом.

Оба мечтали о путешествиях.

Однако их планы изменились с рождением первого сына в 2004 году.

 

Когда сыну исполнилось 2 года, они решили, что готовы к пополнению. Однако узи-сканирование стало для них настоящим сюрпризом: оказалось у них будет не один, а сразу два ребенка. Шарлотта и Чейз появились на свет 18 октября 2006 года.

 

«Они родились вовремя, через 40 недель.», — поделилась Пейдж. «Они были абсолютно здоровы. Все шло хорошо».

Когда близнецам исполнилось три месяца, жизнь Фиги изменилась! Шарлотта испытала серьезный приступ, который длился около получаса. Это событие стало поворотным моментом в жизни Фиги, заставив их искать решения для лечения дочери. 

 

 

«Они не ставили диагноз эпилепсия», - отметила Пейдж. «Мы решили, что это был всего лишь случайный приступ. Врачи провели огромное количество тестов: МРТ, ЭЭГ, исследование спинного мозга — они сделали все возможное, но ничего не обнаружили и отпустили нас домой».

 

Через неделю у Шарлотты снова случился приступ, на этот раз более длительный, и это было только начало. В последующие месяцы стали происходить частые судороги, продолжавшиеся от двух до четырех часов. Она несколько раз попала в больницу.

Специалисты были в растерянности: анализы крови не показывали отклонений, МРТ тоже.

 

«Врачи говорили, что это со временем пройдет», - вспоминает Пейдж. «Хотя это и было серьезно, они думали, что, вполне возможно, она перерастет это».

 

Но улучшений не произошло. Приступы продолжались, а пребывание в лечебных учреждениях становилось всё более продолжительным. Один из врачей, осматривавших Шарлотту, предположил три возможных диагноза.

 

Наихудший сценарий – Синдром Драве, также известный как эпилепсия младенцев. Синдром Драве — редкая, тяжёлая форма трудно поддающейся лечению эпилепсии, при которой приступы невозможно контролировать медикаментами. Обычно первые припадки начинаются до года.

 

В то время, Шарлотта развивалась нормально: она уже могла говорить и ходила так же, как и её близнец. Однако приступы становились всё более частыми. Лечение также не приносило результатов. Шарлотта принимала семь различных медикаментов, среди которых были и тяжелые, вызывающие зависимость средства, такие как барбитураты и бензодиазепины. Эти препараты иногда помогали, но приступы вскоре возвращались с удвоенной силой.

 

Семья Фиги 

 

Мэтт, военнослужащий, решил уйти из армии.

 

«Каждую мою миссию или тренировку отменяли, так как меня срочно вызывали домой из-за очередной госпитализации Шарлотты».

 

Им вскоре стало не хватать вариантов лечения. Они рассматривали препарат из Франции, а также экспериментальное средство, использовавшееся для собак.

 

Пейдж повезла свою дочь в Чикаго к специалисту, который предложил начать кетогенную диету с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов, нередко применяемую для лечения резистентной эпилепсии. Эта диета способствует выработке в организме кетонов, которые помогают контролировать приступы. Обычно её рекомендуют тем пациентам, кто не реагирует на стандартные методы лечения.

 

Хотя диета реально помогала снизить частоту приступов, у Шарлотты появились серьёзные побочные эффекты. У неё началась потеря костной массы, иммунитет значительно ослабел, а также возникли проблемы с поведением.

 

«В какой-то момент она начала есть сосновые шишки и другие странные вещи», - сказал Мэтт. «Как родитель, я должен был задуматься: действительно ли это полезное лечение с учётом всех остальных осложнений?»

Шарлота Фиги с матерью 

 

Пейдж всегда была против употребления марихуаны. Это мнение изменилось, когда в их жизни появился синдром Драве.

 

Ее муж использовал свободное время для поиска информации в интернете о возможных способах помочь своей дочке.

Он увидел видео одного мальчика из Калифорнии, который страдал от синдрома Драве и нашел облегчение с помощью каннабиса. В этом препарате содержалось низкое количество психоактивного соединения - тетрагидроканнабинола (ТГК) и высокое содержание каннабидиола (КБД), который не вызывает психоактивных эффектов, но обладает лечебными свойствами. Ученые считают, что КБД может успокаивать чрезмерную активность в мозге, которая приводит к судорогам. В итоге  у мальчика заметно сократилось количество приступов!

 

На тот момент состояние Шарлотты было трагическим: она утратила способность ходить, говорить и есть.

Ее жизнь сопровождалась 300 грандиозными приступами каждую неделю.

 

Несколько раз ее сердце останавливалось. Когда это случалось дома, Пейдж делала сердечно-легочную реанимацию до приезда скорой помощи. В больнице, где они уже подписали документ о неприменении реанимационных мероприятий, пришлось прощаться с дочерью. Врачи даже предложили подключить Шарлотту к аппарату искусственного дыхания, чтобы дать ей возможность отдохнуть.

 

Когда дочери исполнилось 5 лет Пейдж поняла, что больница исчерпала все возможности.

 

И тогда она решила попробовать медицинскую марихуану.

Найти двух врачей, готовых подписать разрешение на медицинское лечение каннабисом ее дочери, оказалось непростой задачей. Шарлотта была самым молодым пациентом в своем штате, кому когда-либо выдавали подобную карту.

 

Шарлотта Фиги

 

Научные исследования пока не дают чётких ответов о долгосрочных влияниях раннего использования марихуаны у детей. Большинство исследований о негативных эффектах, таких как ухудшение работы легких или повышение вероятности сердечного приступа, проводятся среди взрослых. 

 

Так безопасна ли медицинская марихуана для детей?

 

«Все отвечали "нет", и я продолжала звонить и звонить», — рассказывает Пейдж.

В конце концов она нашла доктора Маргарет Гедде, которая согласилась встретиться с семьей.

 

«Шарлотта была на грани смерти так много раз, ей нанесли большой ущерб мозга из-за приступов и, возможно, медикаментов», — отметила Гедде. «Если рассматривать риск использования каннабиса в таком контексте, решение выглядит очевидным».

 

Вторым врачом, который согласился подписать карту, стал Алан Шаклфорд, обученный в Гарварде, который имел опыт работы с пациентами, получающими медицинскую марихуану. Он не знал о синдроме Драве и у него были серьезные сомнения из-за возраста Шарлотты.

 

«Но они испробовали все доступные способы лечения», — сказал Шаклфорд. «Не осталось никаких других вариантов, кроме каннабиса».

 

Пейдж нашла диспансер в Денвере, где продавался сорт марихуаны под названием R4 с низким содержанием ТГК и высоким уровнем КБД. Она купила 2 унции приблизительно за 800 долларов — больше не было в наличии.

 

Пейдж Фиги на прогулке с дочерью

 

После тестирования масла в лаборатории, Пейдж начала давать Шарлотте небольшие дозы.

 

«Мы выступали в роли новичков в этой области! Мы были что-то вроде подопытных кроликов,  - делилась Пейдж. — Это ведь запрещенное вещество на федеральном уровне, и я испытывала страх, откровенно говоря».

Однако результаты оказались поразительными!

 

«Когда у нее не было приступов в течение первого часа, это был первый сигнал», - вспоминает Пейдж. «Я подумала: «Давай немного подождем, возможно, это случайность».

 

Приступы не повторялись в течение следующего часа и не происходили в течение семи дней подряд.

Пейдж не могла поверить в такие чудеса. Мэтт тоже был в шоке. Однако запас масла вскоре иссяк.

 

Знакомство с семьей Стэнли

 

Пейдж узнала о братьях Стэнли, крупных производителях марихуаны и владельцах диспансеров. Эти шесть братьев скрестили штаммы, которые обладали высоким уровнем КБД и низким уровнем ТГК, но не знали, как ими распорядиться. Их продукция никому не была интересна, поэтому они не могли ее реализовать.

 

Когда братья узнали о Шарлотте, у них возникли сомнения. Но после знакомства с девочкой они согласились помочь.

 

«Многие думают, что мы занимаемся чем-то нелегальным в отношении ребенка, как будто мы заставляем ее курить, - говорит Джош Стэнли, акцентируя внимание на низком содержании ТГК в своих растениях. — Но для меня Шарлотта - самая ценная девочка на свете, я сделаю для нее все возможное!».

 

Братья основали некоммерческую организацию, которая поддерживает тех, кто страдает от различных заболеваний, таких как эпилепсия, рак, рассеянный склероз и болезнь Паркинсона, и не может позволить себе лечение каннабисом.

 

Их деятельность назвали «Робин Гудами каннабиса». Джош пояснил, что это их призвание. Они используют доходы от медицинской марихуаны и принимают пожертвования от благотворителей, верящих в их дело, и просят пациентов пожертвовать столько, сколько могут.

 

«Мы почти дарим (каннабис)», - говорит Стэнли. — Государство не позволяет нам действительно раздавать его, так что мы предлагаем его за символическую цену».

 

«Шарлотта начала принимать масло дважды в день во время приема пищи и почувствовала себя лучше. У нее только два-три приступа в месяц, и почти всегда во время сна, - рассказывали родители девочки, - она не только самостоятельно передвигается, но и катается на велосипеде. Наша малышка научилась кормить себя и все чаще разговаривает!»

 

Шарлотта стала источником вдохновения, и теперь 41 другой пациент использует этот штамм марихуаны для облегчения симптомов заболеваний, таких как эпилепсия и рак. 

 

«Я вижу, как Шарлотта начинает формировать мозговые связи, которых не было до этого, - поделился Мэтт. — И у меня возникает вопрос, почему мы первыми нашли это решение? Это натуральное средство! Почему врачи об этом не знали? Почему они не рассказали мне?»

 

«Шесть месяцев я не слышала, как она смеется, - сказала Пейдж. — Я вообще не слышала ее голоса, только плач. Я каждое утро благодарна за счастье слышать смех дочери».

 

Мэтт добавил: «Я хочу кричать об этом всем! Я надеюсь, что другие люди, другие родители, также узнают, что этот вариант действительно работает!».

 

 

9 апреля 2020 года Шарлотта была помещена в больницу из-за пневмонии, проблем с дыханием и судорог. Как сообщила ее мать Пейдж Фиги в среду, ей проводили лечение как вероятному случаю Covid-19, хотя тест на вирус дал отрицательный результат.

 

«Теперь Шарлотта не испытывает страданий. У нее больше нет приступов», — написал близкий друг семьи на странице Пейдж Фиджи в Facebook, озвучивая печальную новость о смерти девочки. «Спасибо всем за вашу поддержку».

 

Шарлотта стала символом терапевтических возможностей КБД после того, как доктор Санджай Гупта, главный медицинский корреспондент CNN, рассказал о ее судьбе в документальном фильме «Травка». В этом фильме она представлена как радостный ребенок, страдающий от жестоких приступов, которые удалось купировать благодаря  сорту конопли Charlotte's Web, названному в ее честь.

 

Войдите или зарегистрируйтесь для просмотра содержимого. Купить семена конопли.

Источник: 

 

Подготовлено @Dr. Plusheva  

 

 

[Cinderella]

В конце драматично,конечно! Я читала про эту девочку, когда она еще была жива. Почему реально нельзя разрешить это везде, если это облегчает жизнь людям с такими вот жесткими приступами! У меня знакомый из Украины, у них дочка с эпилепсией.Он ей постоянно выращивает кбд. Кстати я заказала себе Шарлотту. Думаю скоро выращу))))(у меня нет эпилепсии если что )